Η ψυχική υγεία και η καθημερινότητα με PBC στο επίκεντρο του 3ου webinar του MyPBCVoice «PBC | Ψυχική Ανθεκτικότητα και Υποστήριξη: Ζώντας με PBC χωρίς Απομόνωση»

 Το έργο MyPBCVoice, η πρωτοβουλία της οργάνωσης Promitheas που δημιουργήθηκε με στόχο να δώσει φωνή στα άτομα που ζουν με Πρωτοπαθή Χολική Χολαγγειίτιδα (PBC) στην Ελλάδα, διοργανώνει το 3ο διαδικτυακό webinar με τίτλο:

«PBC | Ψυχική Ανθεκτικότητα και Υποστήριξη: Ζώντας με PBC χωρίς Απομόνωση»

Το webinar θα πραγματοποιηθεί την Τρίτη 15 Σεπτέμβρη 2026, ώρες 18:30 - 20:00, διαδικτυακά και δωρεάν για το κοινό.

Η συμμετοχή είναι δωρεάν, με απαραίτητη προεγγραφή μέσω της φόρμας συμμετοχής: https://forms.gle/1gA9eKukWSTrk7ZMA

Στόχος της δράσης είναι να αναδείξει την ψυχολογική και συναισθηματική διάσταση της ζωής με την Πρωτοπαθή Χολική Χολαγγειίτιδα, η οποία συχνά παραμένει λιγότερο ορατή.

Η καθημερινότητα με PBC μπορεί να συνοδεύεται από φόβο, αβεβαιότητα, χρόνια κόπωση, αίσθημα μοναξιάς και δυσκολίες στις προσωπικές και επαγγελματικές σχέσεις.

Μέσα από το webinar επιδιώκεται να δημιουργηθεί ένας ασφαλής χώρος ενημέρωσης, συζήτησης και σύνδεσης, όπου οι συμμετέχοντες θα μπορούν να λάβουν χρήσιμες πληροφορίες και, εφόσον το επιθυμούν, να μοιραστούν τις δικές τους εμπειρίες και προβληματισμούς.

Στη συζήτηση θα συμμετέχουν η Μυρτώ Λεμονούδη, Ψυχολόγος και Αντιπρόεδρος του Συλλόγου Φίλων και Ασθενών Πασχόντων από Πομφολυγώδη Επιδερμόλυση - DEBRA Greece, και η Έλενα Πανοπούλου, Ψυχολόγος και Συντονίστρια του έργου MyPBCVoice.

Το webinar θα περιλαμβάνει:

• Σύντομη παρουσίαση του έργου MyPBCVoice και των διαθέσιμων εργαλείων ενημέρωσης και υποστήριξης της κοινότητας, όπως το microsite, το εκπαιδευτικό υλικό και οι δράσεις που έχουν υλοποιηθεί μέχρι σήμερα. Θα γίνει επίσης σύντομη αναφορά στην καμπάνια του MyPBCVoice με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα PBC, στις 11 Σεπτεμβρίου.

• Συζήτηση για το ψυχολογικό βάρος μιας σπάνιας χρόνιας νόσου, με αναφορά στον τρόπο με τον οποίο η διάγνωση και η καθημερινή διαχείριση της PBC μπορεί να επηρεάζουν την ψυχική υγεία. Θα αναπτυχθούν θέματα όπως ο φόβος, η αβεβαιότητα, η μοναξιά, η χρόνια κόπωση, τα μη ορατά συμπτώματα και το στίγμα που μπορεί να συνοδεύει τις ηπατικές νόσους.

• Ενότητα για τις σχέσεις, την εργασία και την καθημερινότητα, με έμφαση στην επικοινωνία με την οικογένεια, τον/τη σύντροφο, τους φίλους και το εργασιακό περιβάλλον. Θα συζητηθούν η δυσκολία κατανόησης μιας συχνά «αόρατης» νόσου, η σημασία της θέσπισης ορίων, η αναζήτηση βοήθειας και η αυτοφροντίδα χωρίς ενοχές.

• Ενότητα για την ψυχική ανθεκτικότητα, την υποστήριξη και τη σύνδεση με την κοινότητα, προσεγγίζοντας την ανθεκτικότητα όχι ως την υποχρέωση να είναι κάποιος πάντοτε δυνατός, αλλά ως μια δυναμική διαδικασία προσαρμογής. Θα παρουσιαστούν τρόποι αναγνώρισης και διαχείρισης δύσκολων συναισθημάτων, η σημασία της αυτοσυμπόνιας, πρακτικές για τη διαχείριση του άγχους και της ψυχικής εξάντλησης, καθώς και ο ρόλος της ανθρώπινης σύνδεσης, της κοινότητας και της επαγγελματικής ψυχολογικής υποστήριξης.

• Ανοιχτή συζήτηση, βιωματικό μοίρασμα και ερωτήσεις, με περισσότερο χώρο για τη συμμετοχή του κοινού. Οι συμμετέχοντες θα έχουν τη δυνατότητα να υποβάλουν τις ερωτήσεις τους αλλά και, εφόσον το επιθυμούν, να μοιραστούν προσωπικές εμπειρίες, σκέψεις ή δυσκολίες από τη ζωή με την PBC.

Μέσα από τη συγκεκριμένη δράση, το MyPBCVoice επιδιώκει να αναδείξει ότι η φροντίδα ενός ανθρώπου που ζει με PBC δεν περιορίζεται μόνο στην αντιμετώπιση της νόσου, αλλά περιλαμβάνει και την ψυχική υγεία, τις σχέσεις, την καθημερινότητα και την ανάγκη για ουσιαστική υποστήριξη και σύνδεση.

Με μήνυμα «Κανείς δεν είναι μόνος - Δύναμή μας, η κοινότητα», το MyPBCVoice συνεχίζει να επενδύει στην ενημέρωση, την υποστήριξη και την ενδυνάμωση των ατόμων που ζουν με PBC στην Ελλάδα.

Το πρόγραμμα υλοποιείται με την υποστήριξη του Center for Disease Analysis Foundation, Inc.

Ο Promitheas

Ο Promitheas είναι οργανισμός προάσπισης της δημόσιας υγείας που σχεδιάζει και υλοποιεί παρεμβάσεις πρόληψης, έγκαιρης διάγνωσης και ενδυνάμωσης της πρόσβασης στη φροντίδα υγείας, με έμφαση στους ευάλωτους πληθυσμούς.